Viaţa văzută din scaunul cu rotile

Zodiacul Chinezesc. Ce zodie chinezească ești în funcție de anul nașterii

31.05.2010, 14:22.

Adaugă-ne ca sursă preferată în Google

Imobilizată în scaunul cu rotile, Daniela Tontsch nu-şi poate găsi un loc de muncă pe măsura pregatirii ei şi nu se poate deplasa până la piaţă. În schimb găseşte…
… putere pentru activităţi de voluntariat.

Daniela avea şapte ani când a aflat că suferă de o boală incurabilă care avea să o imobilizeze în scaunul cu rotile. Boala ei, distrofia musculară, face parte dintr-un grup de afecţiuni caracterizate printr-o slăbiciune a muşchilor care progresează pe parcursul vieţii.

Chiar înainte de diagnostic a ştiut mereu că ceva este în neregulă cu ea pentru că obosea repede şi cădea des. „Nu a fost deloc uşor. Nu eram admisă în jocurile copiilor tocmai de teamă să nu fiu rănită, o simplă atingere mă dobora. Nu se poate explica în cuvinte suferinţa unui copil nevoit să se izoleze din cauza lipsei de forţă fizică.”

Şi-a găsit refugiul în lectură, obicei pe care îl păstrează şi azi. La 12 ani deja citea literatură pentru oameni mari şi îi făcea plăcere să vadă lângă patul ei teancul de cărţi gata de citit. „A fost o reacţie de autoapărare prin care-mi ţineam mintea ocupată, fără lacrimi sau tânguieli. Păstrez şi azi acest obicei, tot timpul trebuie să fac ceva. Nu accept compătimire”, spune Daniela.

O altă mare pasiune este pianul, pe care l-a studiat timp de 15 ani, în ciuda slăbiciunii musculare. Acum se mândreşte că, în ciuda problemelor, reuşeşte să interpreteze piese celebre.

Persoanele cu dizabilităţi nu au şansa unui loc de muncă

Când au aflat despre boala Danielei, rudele au început să se îndepărteze şi de atunci a cunoscut tot felul de oameni, unii mai toleranţi, alţii nu. Dar Daniela are familia ei, are prieteni buni care o apreciază şi are „universul” ei, cum îi place să spună.

„Pentru mine nu contează privirea omului de pe stradă. Ştiu că nu-mi poate înţelege suferinţa decât în situaţia în care ar accepta să fie în pielea mea câteva zile.”

Lovitură dură pentru George Simion, liderul AUR! Ce anunț oficial a făcut Palatul Cotroceni

Recomandarea zilei

Dacă în viaţa personală este fericită, cea profesională a fost întotdeauna o problemă. „Pe tot parcursul vieţii am învăţat câte o nouă meserie în funcţie de evoluţia bolii: creaţie vestimentară, design de bijuterii, promovare online etc.” Cu toate astea, locul de muncă dorit se lasă aşteptat.

Şi nu este un caz singular. Daniela spune că toate persoanele cu dizabilităţi îşi găsesc de muncă greu sau deloc. Principalul motiv, crede ea, este acela că societatea îi consideră ineficienţi pentru că îi cunoaşte prea puţin.

Divorț la nivel înalt în politică. Incredibil ce a aflat despre soțul ei, după ani de mariaj! „Mi se face rău când mă gândesc”

Recomandarea zilei

Companiile multinaţionale, conduse de străini, sunt singurele dispuse să angajeze români cu dizabilităţi, pentru că au experienţa ţării de origine, unde nu eşti considerat mai puţin competent doar pentru că te deplasezi în scaun cu rotile.

„În Romania, persoanele cu dizabilităţi nu-şi pot certifica cunoştinţele profesionale pentru că majoritatea studiază în particular, cu profesori, specialişti etc. De ce? Câte facultăţi au rampă sau lift?”, spune Daniela care, numai anul acesta, a ratat trei cursuri importante pentru că sălile în care se ţineau nu erau accesibile persoanelor cu dizabilităţi.

Deplasarea este imposibilă

De altfel, deplasarea este o problemă indiferent de destinaţie. „Vestitele autobuze cu rampă sunt inpracticabile, metroul are lift doar în două sau trei staţii şi sunt locuri publice în care ai nevoie de macara pentru acces.”

Daniela povesteşte că acum trei ani, când s-au pus borduri în cartierul ei, a plătit muncitorii să-i facă şi câteva rampe pentru caruciorul electric, în jurul blocului. „Primăvara trecută, nu înţeleg de ce, aceleaşi borduri au fost schimbate cu altele la fel ca precedentele, numai că muncitorii nu au acceptat să-mi lase în jurul blocului rampele de care am atâta nevoie.”

A trecut un an de când tot apelează la autorităţi pentru rezolva această problemă, însă nu a primit nici măcar un răspuns.

Cu toate problemele pe care le întâmpină, Daniela îşi petrece timpul cu activităţi de voluntariat, în cadrul Asociaţiei Distroficilor Muscular. Vrea să-i ajute pe cei 35.000 de români care suferă de aceeaşi boală şi, din cauza sărăciei, nu îşi permit să termine şcoala sau să facă un curs de calificare. „Eu consider că adevarata boală este aceasta, lipsa educaţiei. Sentimentul inutilităţii macină mult mai mult ca boala în sine.”

Din păcate Asociaţia Distroficilor Muscular funcţionează într-un sediu pe care nu îşi permite să-l repare, aşa că membri lucrează mai mult la domiciliu şi sunt nevoiţi să apeleze la ajutorul oamenilor pentru a-şi putea desfăşura activităţile, inclusiv cursurile care le oferă beneficiarilor noi oportunităţi.

Voluntariat in sprijinul celor cu dizabilitati

Ca să-şi facă cunoscute problemele, Daniela a participat la un dialog cu studenţii din Bucureşti. Aşa şi-a dat seama că tinerii nu cunosc persoanele cu dizabilităţi şi nu realizează că există o diferenţă între handicapul fizic şi retardul mintal.

Drept urmare a decis să realizeze un clip în care se prezintă persoane cu dizabilităţi care au o carieră de succes. Şi pentru clip a avut nevoie de sponsori, iar ajutorul i-a venit din partea Lilianei Mincă, fost candidat la Camera Deputaţilor, care pentru câteva luni a trăit precum distroficii muscular, imobilizată într-un fotoliu rulant.

„Nu sunt făcută să mă rup de activităţile zilnice, de muncă, aşa că am experimentat deplasarea cu cârje la serviciu şi la doctor. Mă simţeam extrem de neputiincioasă, studiile şi gândirea mea parcă se evaporaseră în faţa neputinţei”, recunoaşte Liliana Mincă. Ea spune că persoanele cu dizabilităţi pe care le-a cunoscut cu ocazia realizării clipului i-au oferit o lecţie de viaţă şi de voinţă.

Daniela Tontsch nu vrea să se oprească aici. Acum lucrează la un proiect revoluţionar, alături de dr. Marian Nedelcu, expert în tehnologia energiilor neconvenţionale. Planurile „Echipei Nedelcu”, aşa cum îşi spun ei, sunt legate de cercetare, dezvoltare, ecologie, educaţie şi reconversie profesională. Sunt în căutare de finanţatori cărora să le prezinte proiectul şi care vor obtine şi profit de pe urma investiţiei.

Foto: arhiva personală

Urmăreşte cel mai nou VIDEO încărcat pe unica.ro