Nu trebuie să vezi simptomele sclerozei multiple pentru a crede că ele există

De Unica.ro pe
Bei cafea la cafeneaua locală. Predai în fața clasei. Mergi în oraș. O viață normală, nu? Pentru unii. Pentru alții ar putea doar să pară că își văd de viața lor ‘de zi cu zi’, dar se confruntă cu scleroza multiplă (SM). În România cel puțin 8.500 persoane trăiesc cu SM și manifestă simptome pe care cei din jur nu le văd. Acest lucru poate provoca o mare frustrare, deoarece înseamnă că mulți nu înțeleg impactul pe care îl poate avea această afecțiune asupra calității vieții.

Ceea ce nu poți vedea este că, cu fiecare pas pe care îl fac, corpul meu luptă pentru supraviețuire, ca eu să pot funcționa ca oricine altcineva. Se dă un război înăuntrul meu, cu o durere care poate fi atât de îngrozitoare încât este aproape de nedescris. Este ca și cum aș pune mâna pe un gard electric care mă curentează, cu excepția faptului că tensiunea trece prin mine, toată ziua, în fiecare zi, povestește Alexandra, 30 ani.

În loc să judeci o carte după coperta ei, dacă m-ai urmări în cadrul unei ore, ai vedea cum sunt nevoită să stau jos la fiecare 30 de minute, apoi la fiecare 10-15 minute, apoi ai vedea cum plec spre casă folosind un baston. M-ai vedea cum încep să trag ușor un picior după mine, cum îmi pierd echilibrul și cum mă împiedic de propriile mele picioarele pe un drum înșelător de drept. Ai vedea cum brusc încep să arăt de parcă nu am mai dormit de o lună, din cauza oboselii. Atunci, poate că nu m-ai mai judeca atât de aspru. Poate că ai înțelege că nu oricine are un handicap care să fie evident la prima vedere, Ami, 45 ani.

Cristina Vlădău, vicepreședinte al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative spune: „Anul acesta îndemnăm oamenii să se gândească de două ori la cei pe lângă care trec pe stradă sau la colegii de la serviciu și să conștientizeze că ei pot înfrunta provocările SM fără să afișeze simptome evidente. Sperăm să aducem în lumina reflectoarelor simptomele invizibile și să încurajăm oamenii cu SM din întreaga țară să vorbească despre ceea ce a devenit important pentru ei”.

scleroza multipla

Nu se știe ce anume cauzează SM și nu există un leac pentru această afecțiune, deși sunt disponibile unele tratamente care ajută la anumite forme de SM. Nu există un tipar pentru stabilirea severității bolii, a parcursului sau simptomelor care apar. Fiecare persoană este diferită. Simptomele pot fi: vedere încețoșată, musculatură slăbită, senzații de amorțeală, spasticitate, incontinență urinară, durere, sensibilitate la căldură, neliniște, probleme de memorie și oboseală. Pentru anumite persoane, SM este caracterizată de perioade de recădere și remisie, în timp ce pentru alte persoane SM are un tipar progresiv. Unele persoane se pot simți și pot apărea sănătoase mulți ani după diagnostic, în timp ce alte persoane pot fi afectate sever, rapid. SM face ca viața fiecărei persoane să fie imprevizibiă.

Pe 30 mai, de Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative s-a alăturat Federației Internaționale pentru Scleroza Multiplă (MSIF), pentru a îndemna publicul să învețe mai multe despre simptomele invizibile ale SM. Campania #MyInvisibleMS, având ca temă centrală mesajul ‘Nu trebuie să vezi simptomele sclerozei multiple pentru a crede că ele există’ a cuprins o masă rotundă cu autoritățile pentru a ridica nevoile cu care persoanele cu SM se confruntă (accesul la medicamente, servicii și suport, stigma, izolarea și discriminarea), precum și o campanie de conștientizare a publicului larg prin realizarea filmului ‘Cadoul’, plus multe alte mesaje distribuite pe canalele de social media sau offline.

qr_code

Am ales să sensibilizăm în acest an membrii familiilor, colegii de serviciu și pe toți cei din apropierea celor cu SM, care de cele mai multe ori nu conștientizează simptomele invizibile. Am realizat un mic filmuleț minunat, surprinzător și foarte real, în care personajul principal, Alexandra Fasolă, reprezintă fatigabilitatea din SM. Este un personaj ușor șocant, ca și boala, un personaj care o însoțește pe tânara cu SM, interpretată de actrița Diana Cavaliotti, în toate aspectele vieții de zi cu zi, în familie, la lucru sau în momentele de socializare. Este un material în care fiecare persoană cu SM se regăsește, văzut și revăzut la nesfârșit, o modalitate de a cere indirect sprijin și suport și în care cei din jur învață cum să fie de ajutor. Este #Cadoul pe care noi, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative, l-am făcut cu ocazia World MS Day 2019, cu ajutorul prietenilor noștri de la Dash Film și Merck România”, declară Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN România.

Pentru a afla mai multe despre SM, luați legătura cu un grup local aproape de dvs. sau vizitați website-ul asociației, www.afectiuni-neurodegenerative.ro. #Cadoul:

Urmăreşte cel mai nou VIDEO încărcat pe unica.ro

INNA, apariție hot pe coperta revistei Unica iulie 2019

INNA, apariție hot pe coperta revistei Unica iulie 2019