Casa Speranţei – ultima şansă a pacienţilor cu boli cronice

De Unica.ro pe

În campania noastră de conştientizare şi risipire a atitudinii de stigmă faţă de persoanele infectate cu HIV/SIDA am întânit foarte des necesitatea…

… dezvoltării sectorului de îngrijire paliativă.

Am pornit in cautarea acestor centre medicale şi cu tristeţe vă spunem ca în România le poţi număra pe degete. Partea bună este că acolo unde ele funcţionează sunt adevărate locaşuri divine. Acest sentiment l-am avut în vizita făcută la Braşov.

Graham Perolls, un britanic care avea experienţa părinţilor îngrijiţi într-un hospice, iar mai târziu înfiinţarea unui hospice de caritate în Dartford, din comitatul Kent, a organizat în anul 1992 la Braşov o conferinţă pentru a trezi interesul în legătură cu îngrijirea paliativă, succesul evenimentului fiind imens. După această conferinţă s-a nascut Fundatia Hospice Casa Sperantei. O mână de oameni hotarâţi să aducă puţina lumină în comunitatea din care faceau parte au pornit, pe drumul speranţei, cu primul hospice din România care, pe vremea aceea, era dedicat exclusiv îngrijirii la domiciliu a adulţilor bolnavi de cancer în stadii avansate.

Dupa 4 ani, s-a hotarât formarea unei echipe de pediatrie pentru copiii cu leucemie, cancer, malformaţii congenitale, distrofii neuromusculare sau alte boli necruţătoare. De atunci încoace dezvoltarea urmează pas cu pas.

Serviciul funcţionează astfel: pacientul cu o boală cronică se adresează trimis de medicul specialist sau de către medicul de familie, preluat în serviciul hospice urmează evaluarea medicală iniţială realizată de un medic al organizaţiei fie în cabinetul fundaţiei, fie la domiciliul bolnavului. În urma acestei prime consultaţii, pacientul este preluat de unul dintre serviciile de îngrijire. În funcţie de concluziile evaluarii iniţiale, se poate recomanda îngrijirea la domiciliu, internarea în unitatea cu paturi sau frecventarea centrului de zi.

„În România de azi a fi bolnav înseamnă un lux, indiferent de starea materială, suferinţa financiară se simte, la noi, pacienţii nu platesc. Problemele bolnavilor incurabili sunt şi ale familiei, toti membrii familiei sunt într-un fel sau altul afectaţi. Nucleul familiei este afectat de o boală incurabilă, iar criza economică adânceşte suferinţa, este o povară atăt pentru bolnav cât şi pentru familie”, a precizat Malina Dumitrescu, director programe de dezvoltare în cadrul Hospice Casa Sperantei.

Casa Speranţei a încheiat un contract de parteneriat cu Ministerul Sănătăţii pentru ca zona îngrijirilor paliative să fie inclusă în programul naţional de cancer, lucrurile merg mai încet de cât s-ar fi aşteptat, scuza invocată ar fi criza financiară. Un lucru bun este că există interes şi încep să se dezvolte aceste centre.

„Cererea este în continuă creştere iar fondurile care ar trebui să susţină nu sunt pe măsura necesitaţii, ceea ce ne face să lucrăm cu o listă de aşteptare . Pentru un bolnav care are nevoie de îngrijire „astazi”, este o mare dramă să aştepte rândul conform listei. Resursele materiale şi umane ale centrului sunt aceleaşi de câţiva ani încoace.

Nu ne putem permite suplimentarea personalului pentru că nu putem susţine financiar acest lucru. Dacă pentru cei internaţi în unitate casa de asigurari acoperă o parte din costuri (din 300 lei pe zi cost de medicatie şi tot ce e necesar, casa de asigurări acopera 250 lei), marea masă a celor pe care-i îngrijim sunt asistaţi la domiciliu, 110-120 de adulţi în orice moment şi înca 100 de copiii. Pentru aceştia nu primim niciun ban de nicăieri. Aportul fundaţiei este considerabil la susţinerea unor servicii pe care casa de asigurari le-a inclus în posibilitatea de finanţare înca de anul trecut dar nu a alocat niciun ban anul acesta”, a mai subliniat doamna Mălina Dumitrescu.

Lumea copiilor

În centru de zi copiii sunt grupaţi pe categorii de vârstă. Un psihopedagog lucrează individual cu fiecare. Şcoala nu poate să primeasca elevi care nu fac faţă programei din cauza internărilor periodice. Casa Speranţei încearcă să suplinească acest fenomen şi-i ajută să se deprindă cu lucruri esenţiale. Aici învaţă să scrie şi să citească cei care nu au fost şolarizaţi datorită speranţei scăzute de viaţă. Aceştia numesc centrul: hotel, iar când li s-a propus să deseneze scene din viaţa lor trecută şi prezentă au desenat trecutul în alb negru, doar prezentul fiind viu colorat.

Relaţia de prietenie a personalului hospice cu pacientul copil, îl ajută pe acesta din urmă să înţeleagă boala, s-o accepte şi să se bucure de fiecare zi. Aceasta este definiţia de suflet a îngrijirii paliative, copii sunt cei care înţeleg cel mai bine. Într-un mediu apropiat de cel al casei primesc suport psihoemoţional, fiecare caz e personal ei apreciindu-se pentru tot ce pot să facă.

Am cunoscut un grup de adolescenţi în spaţiul special destinat activităţilor educaţionale. Locul este decorat mai ceva ca în casa lui Mos Crăciun, iar scaunele lor cu rotile sunt un element nesemnificativ în raport cu starea de bine şi veselie întâlnită aici. Baieţii: Andrei, Dani si Vlad dezbat un eveniment important petrecut cu putin timp în urmă, participarea pe stadion la meciul Steaua – Liverpool. Domnişoara Mihaela ajutată de Anda, o tânără voluntară, meştereşte o creaţie pentru pomul de Crăciun deja frumos împodobit. Atmosfera este atent supravegheată de coordonatoarea Oana şi de asistenta Diana. Componenta grupului este formată de 7 ani, membrii sunt prieteni şi cer sa fie aşejaţi „unul lângă unul”.

Întrebaţi ce-şi doresc de la Moş Crăciun băieţii au exclamat în cor: jocuri pe televizor. Cu Mihaela a fost mai greu ea nu si-a exprimat dorinta, se simte minunat aici şi nu mai contează ce poate aduce moşul. Vă întrebaţi poate care este motivul exuberanţei lor? Participarea la viaţa socială, faptul că sunt acceptati într-un grup, că iau parte la activitatile normale potrivit vârstei.

Un perete al camerei găzduieşţe un proiect inedit. Căsuţa fiecaruia din hospice. O poză personală este decorată cu seminţe naturale de tot felul colorate apoi în funcţie de preferinţe. Baieţii au ales culorile în funcţie de echipa de fotbal preferată, domnişoarele, roz şi negru. O altă cale de terapie, fiecare ştie că are un loc al lui aici.

Urmăreşte cel mai nou VIDEO încărcat pe unica.ro

Citeşte continuarea pe pagina următoare: 1 2