Cu ocazia Zilei Mondiale a Epilepsiei (Purple Day), marcată pe 26 martie în peste 50 de ţări din lume, Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România (ASPERO) continuă şi în acest an acţiunile de informare asupra implicaţiilor pe care această boală le are atât pentru pacienţi, cât şi pentru cei din jurul lor: familie, prieteni, angajaţi, angajatori.
Asociatia Pacientilor cu Epilepsie din Romania marcheaza Ziua Mondiala a Epilepsiei printr-o serie de actiuni care vorbesc despre solidaritate, despre intelegere si desprere cunostinta.
Astfel, in dimineata zilei de 26 martie, voluntarii si reprezentantii ASPERO vor imparti briose mov medicilor sectiilor de neurologie dinSpitalul Universitar de Urgenta Bucuresti si din Spitalul Clinic de Urgenta «Bagdasar-Arseni». Apoi, in jurul pranzului, voluntarii ASPERO se vor afla in puncte strategice ale Capitalei, pentru a imparti materiale de informare continand informatii esentiale despre epilepsie. Ziua se va incheia cu un moment emotionant, in care pacientii si voluntarii vor lansa lampioane pe lacul din Parcul Alexandru Ioan Cuza (IOR).
Cei care doresc sa afle mai multe despre aceasta boala, despre cauze, simptome, precum si despre cum se poate acorda primul ajutor in cazul in care sunt martorii unei crize epileptice, pot accesa site-ulwww.aspe.ro.
Epilepsia afecteaza aproximativ 500.000 de romani, conform estimarilor specialistilor. Mai mult, aceasta tulburare raspunde la tratament medicamentos in doar 70% dincazuri, astfel ca la 3 din 10 pacienti aparitia crizelor nu poate fi prevenita, intrucat unele forme ale bolii sunt rezistente la tratamentul medicamentos si necesita altfel de interventii.
Dr. Ioana Mandruta, medic neurolog: « Publicul trebuie informat asupra formelor de manifestare ale acestei tulburari si asupra suportului de care au nevoie cei care sunt bolnavi. Dincolo de informare si educatie, avem nevoie de mai multe resurse si de mai mult sprijin pentru cei care sufera de aceasta afectiune. Accesul la tratamente moderne, la investigatii performante este acum posibil si in Romania dar mai sunt multi pasi de facut pentru a acorda sanse reale unui numar larg de pacienti si mai ales celor cu forme dificil de tratat. »
Aproximativ 70% dintre persoanele care sufera de epilepsie traiesc in tari aflate in curs de dezvoltare, unde incidenta afectiunii este aproape de 2 ori mai mare in comparatie cu tarile dezvoltate. Totodata, in tarile in curs de dezvoltare, 75% din pacientii epileptici nu beneficiaza de tratament adecvat.
6 milioane de europeni si peste 70 de milioane de oameni la nivel mondial sufera de epilepsie, aceasta fiind cea mai frecventa tulburare neurologica grava.
Potrivit estimarilor, intre 6 si 10 pacienti la fiecare 1.000 de persoane suferade epilepsie activa, care se manifesta princrize fara o cauza identificabila. La nivel mondial, 10% dintre oameni au o criza convulsiva de-a lungul vietii si sunt suspectati ca ar putea fi afectati de epilepsie, desi tulburarea presupune existenta a cel putin 2 crize convulsive neprovocate, la interval de minim 2 saptamani.
”Atunci cand vorbim despre epilepsie, cuvantul care cred ca o defineste cel mai bine este STIGMATIZARE. Pacientii epileptici sunt etichetati, sunt marginalizati, isi gasesc cu greu un loc de munca, si toate acestea din cauza lipsei de educatie. Cei din jur nu inteleg natura acestei boli, drept pentru care este foarte usor sa fie speriati. Daca am sti ce trebuie facut in cazul in care suntem martorii unei crize, multe vieti ar putea fi salvate, iar miturile din jurul epilepsiei s-ar reduce considerabil. Aici intervine rolul nostru, de reprezentanti ai celor afectati de epilepsie. Dorim sa ii invatam pe oameni cum trebuie sa se poarte in cazul in care sunt martorii unei crize si vrem sa transmitem ca bolnavii de epilepsie au nevoie de intelegere si de acceptare sociala, pentru a putea duce o viata normala”, spune Ileana Stefan, Director Executiv ASPERO.