Conform prof. asoc. Angela Butnariu unul din 30 de europeni este purtător al genei care provoacă fibroza chistică (mucoviscidoza), în Europa existând peste 40.000 de copii și tineri adulți cu fibroza chistică.
În România există peste 300 pacienți cu FC, cele mai multe cazuri rămânând nediagnosticate încă sau prost diagnosticate. În prezent speranța de viață a pacienților cu fibroză chistică din țările dezvoltate poate atinge pragul de 35-40 ani și chiar mai mult.
Fibroza chistică este uneori numită boala celor 65 de trandafiri, deoarece în engleză, numele bolii este cystic fibrosis, iar pronunția seamănă cu cea a expresiei 65 de trandafiri (sixtyfive roses). Cele mai multe persoane cu fibroza chistică au nevoie de terapii zi de zi, tratamentul pentru CF variază în funcție de severitatea bolii și organele afectate și cuprinde: terapie pulmonară (clearance-ul căilor respiratorii timp de 30 min sau mai mult, antibiotice administrate oral sau inhalate periodic pentru a trata infecțiile pulmonare, medicație mucolitică pentru a menține mucusul în stare fluidă, terapie nutrițională specifică și spitălizări pentru diagnostic, administrare tratamente intravenos și efectuare controale periodice cel puțin o dată la 1-3 luni.
Fibroza chistică este o maladie genetică incurabilă și multisistemică, cea mai frecventă boală monogenică în populația caucaziană. Diagnosticul pozitiv de fibroză chistică se stabilește în urma testului de sudoare și manifestărilor clinice. Din păcate, în România nu există în prezent screening neonatal (care ar trebui efectuat la nou-nascuții de până la 2 luni). Conform dr. Simona Moșescu de la Spitalul Grigore Alexandrescu, factorii ce influențează durata de viață a bolnavilor cu FC sunt: infecțiile, diagnosticul precoce, nutriția și menținerea unui Indice de Masa Corporală normal, genotipul, aderența la tratament, rigurozitatea urmăririi.
Houston NPA și Asociația de Fibroză Chistică din România (www.afcr.ro) au organizat între 17-18 noiembrie la București cea de-a IIIa ediție a Conferinței AFCR, pe tema ”Fibroza chistică de la nou-născut la adult”, sub egida Societății Române de Pneumologie.
Evenimentul se înscrie în campania Saptămâna Europeană a Fibrozei Chistice (19-25 noiembrie 2012), organizată de CF Europe, federație care cuprinde organizații de pacienți din Europa, numărând 39 membrii, printre care și Asociația de Fibroză Chistică din România – AFCR.